Сегодня Всемирный день гемофилии

По инициативе Всемирной организации здравоохранения 17 апреля ежегодно отмечается Всемирный день гемофилии. Его главная цель – привлечь внимание общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Гемофилия – это редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из десяти тысяч. Во всем мире больных гемофилией около 400 тысяч, в том числе в России - 10 тысяч.

По информации Президента Вологодской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Татьяны Валерьевны Сивониной в Вологодской области больных гемофилией 70 человек, из них 20 – дети.

«В настоящее время проблем лекарственного обеспечения людей с нарушениями свертываемости крови практически нет. Пациенты получают лекарства бесплатно по федеральной программе высокозатратных нозологий. Своевременное обеспечение лекарственными препаратами позволяет больным гемофилией не только сократить количество госпитализаций, но и вести активный образ жизни, учиться и работать, создавать семьи», - констатирует Татьяна Валерьевна.

Она отмечает активную многолетнюю работу Всероссийского общества гемофилии по защите и соблюдению прав пациентов, страдающих гемофилией. По инициативе его руководителей в регионах, в том числе и в Вологде, созданы школы для больных гемофилией, женские клубы, проводятся обучающие вебинары, родительские собрания, консультирование и обучение пациентов специалистами из федеральных центров Москвы и Санкт-Петербурга.

Конечно, гемофилия – серьезное заболевание, больные, страдающие нарушением свертываемости крови, сталкиваются в своей жизни с рядом проблем: это и совершенствование лабораторной диагностики, своевременное санаторно-курортное лечение и реабилитация пациентов после операций, взаимодействие врачей различных специальностей в процессе сопровождения больных гемофилией.

Организация помощи больным гемофилией связана многолетним  сотрудничеством учреждений Службы крови и организаций больных гемофилией. Кровь, как уникальное лечебное средство незаменима и жизненно необходима больным гемофилией. Современная медицина не использует для их лечения цельную кровь. Каждую дозу распределяют на компоненты, на основе донорской плазмы производятся лекарственные препараты, применяемые для лечения пациентов с нарушениями свертываемости крови.

Сотрудничество и совместная работа всегда приносит результаты, желаем успехов Татьяне Валерьевне в ее деятельности по защите прав пациентов, активных единомышленников, среди которых, конечно же, Служба крови.